“Papa, doet dialyse pijn?”
Het leven van Bastiaan (44) veranderde voorgoed toen bleek dat hij nierfalen had. Jaren later kwam er nóg een harde klap: zijn zoon Julian (13) blijkt dezelfde nierziekte te hebben. Hoe ga je als vader om met je eigen ziekte terwijl je tegelijkertijd weet dat je kind mogelijk hetzelfde pad moet bewandelen?
Leven met een zeldzame nierziekte
De eerste signalen
Bastiaan: “Het begon toen ik zeventien was, in 1999. Mijn enkels werden steeds dikker. De huisarts dacht dat het door voetbal kwam. Zelf maakte ik me niet zo druk, maar ik bleef me ontzettend moe voelen. Op een gegeven moment dacht ik zelfs dat ik de ziekte van Pfeiffer had, maar dat bleek ik niet te hebben. Achteraf waren het allemaal signalen van mijn lichaam, maar op dat moment wist niemand wat er echt speelde.”
Een opgezet gezicht
“Op een ochtend werd ik wakker en zag ik dat mijn gezicht helemaal opgezet was. Mijn vader vertrouwde het niet en eiste bij de huisarts dat er bloedonderzoek werd gedaan. Zelf dacht ik nog steeds dat het misschien een allergie was.
Toen ik later die dag thuiskwam, zag ik meteen aan mijn vaders gezicht dat er iets mis was. De huisarts had gebeld. Ik moest naar het ziekenhuis. Er was iets met mijn nieren.”
De harde waarheid
“In het ziekenhuis werd ik opgevangen door een nierdokter, een nefroloog. Hij draaide er niet omheen: ik was heel erg ziek.
Terwijl hij dat vertelde, drukte hij met zijn vinger stevig in mijn been. Er ontstond een diepe deuk die een paar seconden zichtbaar bleef. Eerst dacht ik dat hij op mijn bot duwde. Pas daarna besefte ik wat er gebeurde: hij drukte niet op bot, maar op het vocht dat zich in mijn benen had opgehoopt. Vijf dagen later kreeg ik mijn eerste dialyse.”
Dialyse neemt een deel van de nierfunctie over. In ongeveer vier uur tijd wordt het bloed zo goed mogelijk ontdaan van giftige stoffen en overtollig vocht. Dat kost enorm veel energie – vergelijkbaar met het lopen van een halve marathon. En dat drie keer per week, met een ziek lichaam.
Leven met een transplantatie
“Het besef dat mijn nieren nog maar voor tien procent functioneerden, maakte mij erg onzeker. Ik was bang en voelde me verloren. Ik wist niet wat er zou komen en of ik het überhaupt zou halen.”
Al snel kwam er hoop. In maart 2000 kreeg Bastiaan een nieuwe nier van zijn moeder. Die nier hield het maar liefst ruim twintig jaar vol. In 2022 volgde opnieuw een transplantatie, dit keer van zijn vader, die toevallig ook een match bleek te zijn.
Bij een niertransplantatie worden de oude nieren meestal niet verwijderd. De nieuwe nier wordt in de onderbuik geplaatst. Bastiaan loopt daardoor nu rond met vier nieren, waarvan er nog één goed werkt.
Strakke routine
De transplantatie heeft Bastiaans kwaliteit van leven sterk verbeterd, maar het dagelijks leven blijft nauwkeurig gereguleerd. Voor acht uur ’s ochtends moet hij gegeten hebben, omdat hij dan zijn eerste medicijnen inneemt. Daarna moet hij twee uur nuchter blijven. Om tien uur volgt de volgende dosis medicatie, die juist op een lege maag moet worden ingenomen. Het laatste medicatiemoment van de dag is om tien uur ’s avonds.
Daarnaast moet hij streng letten op zijn voeding. Bastiaan mag niet meer dan zes gram zout per dag binnenkrijgen, wat lastig is, omdat in veel voedingsmiddelen zout zit. Hij is vaak moe en heeft een lage weerstand, waardoor hij sneller ziek wordt. Door de medicijnen is hij bovendien extra vatbaar voor huidkanker en mag hij geen rauwe vis of vlees eten.
Verdoofd hoorde ik de arts vragen of we nog vragen hadden. Maar ik wist al genoeg – eigenlijk te veel.
Dezelfde ziekte
“Na mijn tweede niertransplantatie deed ik mee aan een DNA-onderzoek. Een genetische afwijking bleek de oorzaak van mijn nierfalen op jonge leeftijd. Mijn ouders zijn geen drager, dus de afwijking was bij mij ontstaan. Onze zoon had daardoor vijftig procent kans om de ziekte ook te hebben.
Ik weet nog heel goed dat de dokter zei: ‘Julian heeft dezelfde genetische afwijking als u.’ Op dat moment werd ik misselijk. Onze harten braken. Verdoofd hoorde ik de arts vragen of we nog vragen hadden. Maar ik wist al genoeg – eigenlijk te veel. We weten wat Julian mogelijk te wachten staat.”
Eerlijke antwoorden
“En toch is het voor hem anders. Ik wist niet dat ik de ziekte had, hij weet het nu wel. Mijn ervaringen kunnen voor hem juist een voordeel zijn.
Als hij een vraag heeft, beantwoord ik die eerlijk. Laatst vroeg hij: ‘Papa, doet dialyse pijn?’ Ik vertelde hem dat dialyse zelf geen pijn doet, maar dat het prikken van de naald wel zeer kan doen. Dat was het antwoord op zijn vraag. Ik vertel er alleen niet bij dat dialyse slopend is.”
Het grootste cadeau dat iemand me kan geven? Dat je er überhaupt eens over nadenkt.
Wachten op een nier
“Wanneer je een nieuwe nier nodig hebt, kom je op de wachtlijst te staan. Het wachten op een nier van een overleden donor duurt gemiddeld zo’n tweeënhalf jaar. Zo’n donornier gaat meestal tien tot vijftien jaar mee.
Een nog mooiere route is een nier van een levende donor, zoals ik die van mijn ouders heb gekregen. Zo’n nier kan vaak ongeveer vijfentwintig jaar meegaan. Daarvoor moeten zowel de donor als de ontvanger gezond zijn en moet er een goede match zijn.
Het grootste cadeau dat iemand me kan geven? Dat je er überhaupt eens over nadenkt. Dat je jezelf afvraagt: zou ik iemand een nier kunnen geven?
Want voor iemand die wacht op een nier kan dat het verschil betekenen tussen blijven wachten… of weer echt kunnen leven.”
Tekst: Dieuwke van der Meer
Foto: Hippe Kiek Fotografie
Wat je moet weten over nierfalen:
- De nieren filteren afvalstoffen en overtollig vocht uit het bloed en regelen onder andere de bloeddruk.
- Nierziekten geven vaak pas laat klachten; vermoeidheid en vocht vasthouden zijn veelvoorkomende signalen.
- Bij nierfalen is dialyse of een niertransplantatie nodig om te kunnen blijven leven.
- Dialyse zuivert het bloed, maar kost veel energie en moet meestal meerdere keren per week plaatsvinden.
- Een nier van een levende donor gaat gemiddeld langer mee dan een nier van een overleden donor.
- Na een transplantatie zijn levenslang medicijnen nodig om afstoting te voorkomen, waardoor de weerstand lager is.
Herpakken na nierfalen
In dit boek beschrijft Bastiaan Schurink wat hij heeft meegemaakt nadat hij op zeventienjarige leeftijd uitviel met nierfalen. Na dialyse kreeg hij een donornier. Naast het volgen van leefregels moest hij persoonlijke vaardigheden aanleren om binnen de grenzen van zijn chronische aandoening het beste uit zijn leven te halen. Recent kreeg hij opnieuw een donornier en werd duidelijk dat zijn zoon erfelijk belast is.
Ik jou dy myn nier
‘Ik vind het niet zo gek dat je haast niet meer kunt ademen als je ligt, je bent jezelf namelijk aan het verdrinken. Je nieren werken niet goed en daardoor blijft al het vocht in je lichaam.’ De nierspesjalist joech Esther plaspillen en binnen in pear oeren hie sy sechstjin liter urine útpisse. Dêrmei wie se nei de befalling fan de tredde direkt ek sechstjin kilo lichter.
Te betiid berne
‘It is myn dream om aanst foar berntsjes lykas iksels wie te soargjen’
Autisme bij kinderen
Dustin Hofman speelt in de film Rain Man uit 1988 Raymond. Raymond kan de lastigste wiskundige problemen oplossen en de meest onbeduidende dingen uit zijn hoofd leren. Hij heeft een vaste dagelijkse routine, zijn sociale vaardigheden zijn beperkt. Raymond is autistisch. Autisme is een breed begrip; men spreekt ook wel over het autisme-spectrum. Tot dit spectrum behoren een aantal stoornissen zoals autistische stoornis, syndroom van Asperger en PDD-NOS.
