Zoek op inhoud

Op de flier fan in wenkeamer yn in gewoan hûs yn Hurdegaryp boartet in jonkje fan hast twa jier. In moai byld en hiel gewoan, soest sizze. Mar dizze lytse man hat al in hiel soad meimakke. Ype Roan (ropnamme Roan) hat de bloedsykte ITP: Immuun trombocytopenie. Dy auto-ymmúnsykte soarget derfoar dat hy te min bloedplaatsjes hat. Roan hat al in hiel soad bloedtransfúzjes hân en ek al trije kear in bonkemoarchpunksje (beenmergpunctie).

‘By de tredde bonkemoarchpunksje werkende er de dokters net: dy wienen foar it earst sûnder mûlekapke. Hy is berne yn de koroanatiid, doe hie elkenien in mûlekapke foar. Hy fûn it mar frjemd sûnder!’ fertelt mem Baukje. Nei in heftich IVF-trajekt wienen sy en har man Wybe sá bliid dat se swanger wienen. Roan is berne mei in spoedkeizersneed. Omdat Baukje dêrnei thús koarts krige, moast se werom nei it sikehûs. In dei letter kaam Roan by har. Mar hy waard de nachts ûnrêstich en de oare moarns spuide er gal.

Bloedtransfúzjes

‘Ik mocht dy moarns nei hûs, mar Roan moast mei de sike-auto nei it UMCG omdat it echt net goed gie. Ut bloedûndersyk yn Grins bliek dat Roan in bloedtransfúzje ha moast: hy hie te min bloedplaatsjes.’ Nei in goed wike mocht Roan nei hûs, mar hy moast om de twa dagen bloed prikke yn sikehûs Nij Smellinghe yn Drachten. ‘Syn wearden wienen njoggen fan de tsien kear te leech. Dan krige er wer in transfúzje.’

Untwikkeling

Krekt foar syn earste jierdei begûn Roan mei it medisyn Prednison. ‘Hy hie amper enerzjy. Troch de Prednison krige hy in soad enerzjy en syn wearden gienen omheech. Mar hy sette bot op, foaral syn holle. Nei in healjier binne we mei de Prednison stoppe.’
Roan hat in achterstân yn syn ûntwikkeling. ‘Normaal begjinne bern mei seis moanne om te rôljen, Roan pas mei trettjin moanne. Hy wie troch de Prednison ek in kear sa swier as in gewoane poppe. Boppedat wie hy stiver oan ien kant fan syn liif: hy hie in foarkarshâlding ûntwikkele omdat er sa faak ynfuzen op syn holle hân hie. In fysioterapeut fan Nij Smellinghe komt regelmjittich by ús thús om te sjen hoe’t Roan him ûntwikkelt en tips te jaan. Hy sjocht gelokkich foarútgong en wy ek.’

Enerzjy

Neidat de Prednison stoppe wie, krige Roan wer minder enerzjy. ‘Neidat er in pear oeren wekker west hat, “kakt” er alwer yn. As hy te wurch is foar bôle, krijt er in flesse pap. Wy ite middeis betiid waarm: dan hat er dat mar binnen. As it kôgjen tefolle enerzjy kostet, meitsje ik puree fan syn iten.’ Ienris yn ’e wike giet Roan in moarn nei Baukje har nicht. ‘Dêrnei sliept er de hiele middei. En as wy op besite wolle, witte wy dat Roan de oare deis bykomme moat.’

De Roan-app

Der is net folle bekend oer dizze sykte by bern, it komt foaral foar by âldere minsken. ‘Ik ha kontakt mei in mem út Sint-Anne, har soantsje hat it ek. Wy moedigje inoar oan as de oar nei it sikehûs moat.’ Dy stipe kin Baukje wol brûke. ‘Famylje en freonen libje mei, mar it is lestich út te lizzen wat wy meimeitsje. Ik ha in Roan-groepsapp oanmakke foar as der wat is: dan hoech ik it ferhaal mar ien kear te dwaan. As Roan siik wurdt, geane nammentlik fuort alle alarmbellen ôf. Wy ha gelokkich in geweldich team fan dokters.’ 

Net fanselssprekkend

Roan kin âld wurde mei dizze sykte, mar hoe’t syn ûntwikkeling ferrinne sil is net te sizzen. ‘Ik ha him wol opjûn foar it pjutteboartersplak. Wy besykje sa normaal mooglik te libjen, ek al ha wy in soad meimakke. Ik fyn it belangryk om ús ferhaal te fertellen, omdat it allegear net sa fanselssprekkend is: swanger reitsje en in sûn berntsje krije. Wy wienen sa bliid dat wy heit en mem wurde mochten, mar wy ha ek wolris tocht: hoelang meie wy fan Roan genietsje? Soms rint it libben oars en dêr mei wol wat begryp foar wêze. Yntusken genietsje wy echt fan Roan: hy is altyd fleurich en hat noait pine. As hy wat nijs docht, binne we sá grutsk. De alderlytste dingen binne foar ús al hiel bysûnder.’ 

 

Skriuwer: Tine van Knijff
Foto: Hippe Kiek Fotografie