Jip (7) is bijna blind. Daarnaast ademt hij door een canule en krijgt hij zijn voedsel toegediend via een maagsonde. Toch gaat hij naar een reguliere school in het dorp. Moeder Natalie: ‘Hij is erg slim en maakt heel makkelijk contact.’
Om te weten wat Jip zijn zicht is, vraag ik hem: ‘Wat zie je als je in de spiegel kijkt?’ Verbaasd reageert hij met een: ‘Dan zie je toch jezelf?’ Het illustreert Jip zijn snelle denkvermogen en scherpe manier van communiceren. Zijn moeder Natalie (40) licht toe: ‘Met zijn linkeroog kan Jip niets meer zien, geen licht en geen donker. Met zijn rechteroog ziet hij nog een heel klein stukje door een plooi in zijn gele vlek, hij kan geen diepte meer zien. Beter zal zijn zicht niet worden, misschien wel slechter.’
We zitten aan de grote keukentafel van de boerderijkeuken, waar Natalie Jip net een portie sondevoeding heeft toegediend via de maagsonde. Twee zussen zitten in de woonkamer, het peuterzusje ligt in bed, en Jip heeft nog twee broers, van vijftien en twintig, waarvan de oudste al zelfstandig woont. ‘Jip is geboren na vijfentwintig weken zwangerschap’, vertelt Natalie. ‘Omdat hij niet goed kon ademen, heeft hij zuurstof toegediend gekregen. Als je een teveel aan zuurstof krijgt op het moment dat je ogen nog niet volgroeid zijn, dan kunnen je netvliezen aangetast raken doordat bloedvaten gaan woekeren en het netvlies eraf duwen. Dat is gebeurd bij Jip.’
Jip hangt aan zijn moeders lippen. Hij wil alles weten, stelt constant vragen.
Jip hangt aan zijn moeders lippen. Hij wil alles weten, stelt constant vragen. Maar los van zijn tomeloze nieuwsgierigheid moet hij ook letterlijk altijd dicht bij zijn moeder zijn. Want sinds Jip een aantal jaren geleden een canule kreeg om doorheen te ademen, moet er altijd een ouder of verpleegkundige geschoold in canulezorg in zijn omgeving zijn om de canule uit te kunnen zuigen, om te voorkomen dat hij stikt als deze vol met slijm komt te zitten. ‘Ik kan niet even de wasmand ophalen boven of zijn zusje in bed leggen zonder hem met mij mee te nemen.’
Om Natalie en haar man Ymte Jan te ondersteunen in de constante zorg, staat een pool van vijf verpleegkundigen dag en nacht klaar voor Jip. Thuis, als z’n ouders werken of weg moeten, en op school.
Maar later op de middelbare school komt hij terecht in een wereld die best wel hard is en ik ben bang dat hij dan gepest wordt.
Hoe de toekomst eruitziet voor Jip is ongewis. Natalie: ‘Nu breng ik hem vijf dagen per week op de tandem naar de dorpsschool, waar iedereen hem kent en lief voor hem is. Maar later op de middelbare school komt hij terecht in een wereld die best wel hard is en ik ben bang dat hij dan gepest wordt. Hopelijk valt het mee, want Jip is heel slim, open, vrij en vrolijk. Dat heeft hij mee.’
Tekst: Tialda Hoogeveen
Fotograaf: Hippe Kiek fotografie
Ut: heit & mem nr. 2 2020