Wel of geen prenatale screening van je nog ongeboren kindje: al bij het allereerste telefoontje naar de verloskundige, wanneer je vertelt dat je zwanger bent, krijg je de vraag voorgelegd. En al vroeg in de zwangerschap zul je de keus moeten maken. Kies je voor de NIPT-test, of niet? Een aantal vrouwen vertellen ons waarom ze juist wel of niet de test lieten doen. Sóms blijft de twijfel bestaan.
Verloskundige Marrit van Meerlo: ‘Het is opvallend dat bij ons in de regio testen minder vaak worden afgenomen dan in de stedelijke gebieden’, vertelt Marrit van Meerlo, verloskundige bij verloskundigenpraktijk Catharina Schrader in Dokkum. ‘Dat heeft soms te maken met religieuze overwegingen, maar misschien zijn we hier in Friesland ook iets nuchterder als het gaat om de eventuele gevolgen. “Het komt zoals het komt”, zoals ik lees in een van de reacties bij dit artikel, is wat we veel horen. Toch is het goed om als aanstaande ouders na te denken en het met elkaar over de test te hebben.’
‘Als verloskundigen ondersteunen we de ouders in de besluitvorming. Samen met hen proberen we te ontdekken wat voor hen belangrijke normen en waarden zijn, hoe ze tegenover een kind met een afwijking staan, hoe het de gezinssituatie zou kunnen beïnvloeden. Want een kind met een afwijking, dat is niet niks. Bij de 20-weken echo zijn de meeste aangeboren afwijkingen wel te zien, maar niet alles is zichtbaar. Van de hartafwijkingen is bijvoorbeeld maar de helft te onderscheppen, de rest wordt niet ontdekt op de echo.’
‘Testen worden steeds nauwkeuriger. De NIPT-test is bijvoorbeeld beter in het opsporen van afwijkingen dan de oude vertrouwde combinatietest. Toch kun je met een test, of met het vervolgonderzoek, de eventuele ernst niet altijd voorspellen. Alleen al wat betreft het syndroom van Down heb je zoveel verschillende gradaties. Door televisieprogramma’s zoals Down met Johnny wordt het misschien wel eens geromantiseerd. Maar een leven met een kind met een afwijking moet je niet te licht opvatten.’
Wat is de NIPT-test?
Nipt stiet foar Niet-Invasieve Prenatale Test. It is in bloedûndersyk wêrmei’tst tusken de 9e en 14e wike fan dyn swangerskip ûndersykje litte kinst hoe grut de kâns is dat dyn poppe downsyndroom, edwardssyndroom of patausyndroom hat. Dêrfoar wurdt der bloed ôfnaam út dyn earm. De test kostet € 175,- en wurdt allinne fergoede ast in medyske yndikaasje foar de test hast.
De keus van de zwangeren
Sandra die de test wol:
‘Ein desimber bin ik befallen fan ús twadde berntsje Amarins. Yn dy swangerskip hawwe wy bewust keazen foar in NIPT-test, foaral yn ferbân mei ús leeftiden. Ik bin no 40 jier en myn partner Rudolf 41. Mids 2018 hawwe we de test dwaan litten, gelokkich wienen der gjin negative útkomsten. Dik 2,5 jier lyn hawwe we by ús earste berntsje de kombinaasjetest dwaan litten, doe wie de NIPT-test noch net foar elkenien beskikber leau ’k. Gelokkich wie doe ek alles goed. Mar ik moat wol earlik bekenne dat, mocht der wat oan de hân west hawwe en de útslach fan it ferfolchûndersyk hie echt net goed west, dan wit ik net wat we dan dien hienen … Ik tink dat it derfan ôfhinge hie wat it wie en wat de foarsizzingen west hienen. Dat binne drege dingen!’
Amanda die de test net:
‘Wy hawwe bewust net foar de NIPT-test keazen. Dat hie foar ús gjin mearwaarde. It swanger wurden gie by ús net fansels. Us twadde berntsje Jilles is kaam mei ICSI. In swier trajekt mei spuiten, pillen en in soad spanningen. Doe’t we úteinlik in positive swangerskipstest hienen, koenen we fierder sjen. Dus ek de prenatale testen kamen oan bod. Yn 2015 wie de NIPT noch net beskikber foar elkenien, doetiids ha we ek net de kombinaasjetest dien. Dogge we no wol de test? En sa ja, wat dogge we as de útslach ferkeard is? Al gau wienen we derút. We dogge neat mei de útslach, dus we dogge de test net. We binne al fan safier kaam en ik haw gjin ferhege risiko. Sowieso woenen we – ek fanút it geloof – net “samar” in swangerskip ôfbrekke.’
Ellen deed de test niet:
‘Wij waren onlangs in verwachting, helaas heeft dit vroegtijdig geresulteerd in een miskraam. Toen wij tijdens mijn zwangerschap de vraag kregen of wij een NIPT-onderzoek wilden laten doen, hebben wij ons allereerst ingelezen. We waren er meteen over uit dat we hier niet voor zouden kiezen! Stel, het zou niet “goed” zijn, wat dan? Voor ons een onmogelijke keuze. Met het bijkomende kostenplaatje erbij was het helemáál helder. Het komt zoals het komt, het is zoals het is …’
Wian deed de test wel:
‘Wij hebben bij onze laatste twee kinderen heel bewust wel gekozen voor de test. Dat wat we van tevoren konden weten, wilden we ook weten. Zeer zeker ook in verband met onze andere kinderen. Want wanneer wij zouden komen te overlijden, zou de zorg voor een broertje of zusje voor de andere kinderen zijn. Daarom wilden wij niet willens en wetens een kindje met een handicap op de wereld zetten. De andere kinderen zouden de zorg waarschijnlijk met liefde op zich nemen, maar dan zouden ze ook belemmerd worden in hun toekomst. Wie weet willen ze wel emigreren. Ook wijzelf zagen levenslange zorg niet zitten. Tsja, en wat er eventueel bij een bevalling mis kan gaan of een geestelijke beperking, dat kun je natuurlijk niet zien en dat is een gok. Daarom heel duidelijk de keus voor dat wat we konden testen, dat wilden we wel weten.
Veel mensen denken dat ze alleen op het syndroom van Down testen, maar dat is niet waar. Ze testen ook op Edwards en het Patausyndroom, en die zijn meestal niet met het leven verenigbaar. Ik wilde het ons ook niet aandoen om een hele zwangerschap mee te maken en dan mijn kindje alsnog te moeten laten gaan. Sommigen vinden die gedachten egoïstisch, wij niet. We hebben er samen heel bewust voor gekozen wel te testen.
Raar dat er over de NIPT-test zoveel ophef is, terwijl de 20-weken echo er ook is om te kijken of alles goed is met het kindje. Velen zien het als een soort van pretecho, maar dat is het absoluut niet. Toch doen de meeste mensen die ook. De NIPT-test kan veel eerder. Een zwangerschap afbreken is altijd vreselijk, maar als je dan toch besloten hebt om te testen en de zwangerschap eventueel af te breken, dan liever eerder dan later. Gelukkig zijn al onze vier kinderen kerngezond, hopelijk mag dat zo blijven.’
Jitske deed de test niet:
‘In september 2016 kwamen we erachter dat ik zwanger was. Contact gehad met de verloskundige en uitgerekend dat ik ongeveer zes weken zwanger was. Twee weken later kreeg ik enorme buikpijn, ’s avonds naar de huisartsenpost geweest. Allerlei onderzoeken en een echo gehad. Daarbij zagen ze dat ik een draai in de eierstok had en een cyste van 7 cm erop, ik ben diezelfde avond nog geopereerd. Ze wisten op dat moment niet hoe het met de baby zou komen. Uiteindelijk is alles goedgekomen. Ik heb zelf jaren in de zorg gewerkt met mensen met een lichamelijke en verstandelijke beperking en mijn man heeft een tante die een verstandelijke beperking heeft. Voor ons stond meteen vast dat we geen NIPT-test zouden doen. Voor ons was het kindje sowieso welkom!
Nynke die de test net:
‘Myn man en ik hawwe sân bern. By de âldste wie ik 20 jier en by de jongste twa wie ik 34 en 40 jier. By alle bern is frege oft we in test woenen, mar foaral by de lêste twa bern waard dêr noch neidrukliker nei frege, yn ferbân mei myn leeftiid. Myn man en ik hawwe der bewust foar keazen om de NIPT-test net te dwaan. Wy fine it krijen fan bern in geskink fan God. En we binne bliid mei en tankber foar al ús sân bern.
Wy hawwe altyd sein: at de poppe no wol of net sûn is, it berntsje is wolkom yn ús gesin, en mocht it sa wêze dat it wat mankearret, dan rêde wy dêr wol mei. Dan is dat ús bestimming. Myn man en ik soenen nea in swangerskip ôfbrekke kinne. Stel dat in NIPT-test negatyf is, dan kinne je al net mear fan in swangerskip genietsje en dat is net fijn. Ik haw dat genietsjen ek bêst wol mist mei ús lêste swangerskip, doe hienen we wol in soad soargen. Mar alles is gelokkich goed gien. Swanger wêze is en bliuwt bysûnder!’
Sabine die de test wol:
‘Wy ha bewust twa kear wol foar de NIPT-test keazen. Dat omdat de broer fan de heit fan ús bern in handicap hat. Hy is net sa berne, mar om syn tredde libbensjier hinne foelen stadichoan mear funksjes út. Dokters gienen der earst fan út dat it in stikje oandacht wie fanwege de berte fan syn bruorke (myn partner), mar stadichoan foelen der hieltyd mear funksjes út. No sit er yn in rolstoel, is er lichaamlik fergroeid en geastlik op in bepaald stuit ek ophâlden mei âlder wurden. Dêrom ha wy bewust foar de NIPT-test keazen. Net allinne om earne wis fan te wêzen, mar ek om’t wy witte hokker soarch der allegear by te sjen komt, mocht in berntsje wat mankearje.’